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万分之一的风险和痛苦
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    医药经济报:买不到的药丸  
    中国日报(英文版):No hope on the horizon  
    我国罕用药的研发滞后 相关政策亟待完善  
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    科学时报关注罕见疾病  
    全国人大代表呼吁建立救助罕见疾病患者机制  
    罕见病药品研发存在机会  
 
 最新公告
  

        据新华社北京7月12日电(记者 周婷玉) 我国每年约2000万的出生人口中,有40万到50万名儿童患有遗传代谢病。这个惊人的数字让无数父母承受着巨大的悲痛。为减少出生缺陷,有效防治遗传代谢病,一项名为“生命绿洲行动”的遗传代谢病检测全国普及活动12日在北京启动。

 

 
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 活动报道
   我们身边的“霍金”哪去了?
   中国罕见病网诚征志愿者
   请大家帮助这个痛苦的家庭查明患有何种罕见病
   中国科学技术大学校园论坛宣传罕见疾病
   因為有你,愛不罕見:孫燕姿邀您一同關懷罕病
   “生命绿洲行动”检测遗传代谢病
   中国首届Fabry病患者联谊会在沪召开
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   中国卫生公平性被世卫组织排在全世界倒数第4位!
   药品注册管理办法
   药品注册特殊审批程序实施办法(暂行)

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